大部分孤独症患者上完初中无学可上 教育与社会衔接难题待解!4月2日是第18个“世界孤独症关注日”,今年的主题是“落实关爱行动实施方案,促进孤独症群体全面发展”。孤独症是一种以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘兴趣为主要特征的广泛性神经发育障碍。数据显示,我国孤独症患者已超过1300万人。
自1982年我国诊断出首例孤独症以来,已有42年历史,许多孤独症儿童已经长大成人。如何安置成年后的孤独症群体,成为家庭和社会面临的新挑战。去年7月,中国残联、教育部、民政部等共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》,标志着我国孤独症服务从“补缺式救助”向“系统性赋能”转型。
在北京一社区面包坊暖黄的灯光下,21岁的孤独症青年默默正专注地盯着旋转中的打蛋器。这是他在面包坊工作的第七个月,从最初见到电动器械就捂住耳朵躲进储物间,到现在能独立完成三款基础面团制作。对于普通人来说,这些工作做起来易如反掌,但只有他的母亲李芳知道,一个孤独症孩子走到今天有多么不容易。
默默是不幸的,但有一份工作的他又是幸运的——截至2021年底,持证残疾人就业规模为881.6万人,就业率不足50%。1200万心智障碍者群体(包括孤独症和智力障碍人群)的就业率不足5%。
专家指出,多年来,我国特殊教育朝着优质均衡的目标和“普惠”的方向发展。目前,学龄前的孤独症儿童可以进行免费康复训练,6岁至18岁孤独症儿童可以去特殊教育学校接受教育。然而,对成年的,尤其是大龄孤独症患者的政策扶持还有待完善。
对于大部分孤独症患者来说,从特殊教育学校毕业如同提前步入“退休生活”。即使他们能够在融合教育中成长,可一旦走出校门,也会因为没有工作收入、缺乏福利保障等问题,只能待在家中,依赖父母生活。李芳对此深有感触。默默先是在普通学校接受融合教育上完小学,接着又进入初中读书。但这并没有让李芳放下担忧,因为孩子从初中毕业后,就没有对口的学校可以上了。“十四五岁的孩子,难道就要开始漫长的居家生活?”李芳忧虑道。
北京经济技术开发区残联执行理事会兼职副理事长李俊峰的孩子也是心智障碍者。孩子十四五岁之前,李俊峰觉得孩子能在普通学校随班就读就已经很好了。但义务教育阶段刚结束,他们全家马上陷入迷茫,不知道接下来孩子该何去何从。后来,他发现北京有一家叫宣武培智学校的职业高中,便决定送孩子继续读书。默默后来也进入一所特殊教育学校的职高部学习。
然而,能够升入职高学习的孤独症孩子数量有限。调研数据显示,北京地区特殊教育学校职高的学位有限,难以满足孤独症儿童升学的需求。广州市残疾人联合会等机构发布的报告显示,2019年,在广州的16岁至45岁心智障碍人士中,高中及以上学历者为41%。
业内人士指出,即使特殊教育学校为孤独症群体的社会化发展做了很多努力和干预,但义务教育阶段结束后,由于高中阶段或者职业教育的普及和发展程度还有待提高,特别是在不发达和欠发达地区,资源相对较少,服务体系没有跟上,很多有特殊需要的孩子只能待在家里。
支持就业迫在眉睫。多名受访的大龄孤独症患者家长表示,孩子在学校接受义务教育到十四五岁,之后这些孩子怎么办?上哪儿去?干什么?是摆在他们面前的一个现实问题。北京市民刘琳的儿子田田今年26岁,是一名孤独症患者,缺乏基本的社会适应能力。因难以分辨他人的意图,田田在生活中频繁遭遇欺骗。刘琳希望在还能照顾儿子的时候,为他找到一个可靠的未来,但现实让她感到绝望。
调研结果显示,无论是监护人还是心智障碍者,他们对就业的需求都很强烈。全国人大代表、辽宁省辽阳市特殊教育学校教师李紫微所带的班级有多个患有重度孤独症的孩子,她总忧心这些孩子的未来与出路。随着社会对孤独症认知的提高,低龄孤独症患儿的早期筛查、诊断、康复水平不断完善和提升,但他们长大后常常面临无处可去的尴尬困境,如果找不到工作,只能待在家里,直至父母无力照料,可又难以找到合适的康养场所。
近年来,中国残联会同教育部等部门,推进包括孤独症群体在内的残疾人职业教育发展,同时为大龄孤独症患者提供生活补贴、福利待遇等方面的保障。一些由家长自发组织的“庇护性咖啡厅”,是许多大龄孤独症患者的“救命稻草”。然而,这类岗位多局限于简单操作,且缺乏稳定性和社会认可。福建厦门“幸运星”小店通过售卖捐赠物品,为孤独症青年提供就业岗位,但运营成本高昂,难以规模化复制。
首都师范大学管理学院副教授廖娟呼吁,社会组织要积极研发工具以提供专业的评估服务,企业需要根据残障者的能力匹配适合的岗位,残障者也要提高自身的能力水平,社会各方合力,才能真正实现残疾人融合就业。李紫微建议,政府部门对大龄孤独症患者给予政策扶持,实行分类救助,帮助其顺利就业。同时在职业教育领域加大投入,让大龄孤独症患者掌握一技之长,为融入社会找到出口,实现人生价值。
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